Perché pubblichiamo questo libro? È semplice: riteniamo che salvaguardare i diritti dei cittadini e, in particolare, delle famiglie che hanno nel loro nucleo un disabile, sia un compito e un dovere dello Stato. Un intervento sociale che non deve essere demandato ad associazioni che, condizionate da affannose ricerche di aiuto pecuniario, finiscono per sottrarre energie e tempo proprio alle famiglie con persone disabili, costrette così a sopperire all’assenza dello Stato.
Quanto detto senza dimenticare che la famiglia, con la sua presenza, costante, premurosa, affettuosa, è la prima e migliore medicina di cui necessita un malato.
Nel 2009 l’Italia ha ratificato e sottoscritto la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Recepire tale Convenzione dovrebbe obbligare anche il nostro Stato ad attuarla, in tutte le sue parti, attraverso l’emanazione di leggi e i conseguenti decreti attuativi.
I nostri Governi, però, hanno finora palesato che tali direttive non sortiscono nella realtà alcun effetto; infatti, la legislazione italiana sulla disabilità è piena di norme e buoni propositi che poi sono largamente disattesi. Vale ricordare che non ci sono giustificazioni plausibili alla mancanza di provvedimenti che non comporterebbero oneri finanziari se provenienti da efficaci politiche di welfare.
Oltretutto, non si è ancora formata nei comuni cittadini quella cultura che spinge a promuovere e a tutelare i diritti dei meno fortunati, in quanto disabili.
Questo libro è uno strumento per ricordare a chi è preposto ad amministrare il Paese che è dovere primario dello Stato mettere nelle proprie agende questo problema al fine di trovare soluzioni efficaci che accompagnino chi ha bisogno di supporto sociale, evitando di farlo sentire abbandonato dalle istituzioni.
Invece, ancora oggi, dobbiamo assistere a politici e amministratori che si sottraggono ai loro doveri, scaricando su famiglie e associazioni gli interventi sociali e sanitari di assistenza e di ricerca, salvo poi presenziare in occasione delle raccolte fondi, non di rado utilizzate per apparire in foto di circostanza al solo scopo di dare lustro alla propria immagine.
Ancora oggi è quasi unicamente il nucleo familiare che si prende cura del proprio disabile, sostenendone, purtroppo, quasi totalmente oneri e doveri, colmando elusioni e inadempienze da parte delle istituzioni. Questo rende ancor più ansioso e angosciante per loro interrogarsi sul futuro del loro congiunto quando non ci saranno più a prendersene cura.
Il diritto-dovere di ogni cittadino è quello di battersi ogni giorno e in ogni occasione per creare uno Stato civile che, con vero spirito di solidarietà, miri a migliorare la qualità della vita dei cittadini tutti.
Per passare dai principi alla realtà, ecco che questo libro vi accompagnerà nei luoghi più impervi della sofferenza: in quelli della disabilità mentale severa, dove da viaggiatori di esperienza siamo certi di trovare bellezza e affetto.
Una bellezza grave che induca alla riflessione, al confronto e al dibattito sul tema della disabilità.
Una bellezza grave che spinga a pensare alla persona con disabilità e alla sua famiglia come titolari di diritti.
Una bellezza grave che spinga politici e amministratori a farsi Stato, a mettere nelle loro agende questo problema, predisponendo le opportune e idonee soluzioni per togliere i disabili e i loro famigliari dall’abbandono,  accompagnandoli con continuità nel loro gravoso cammino.
Sempre per rimanere ancorati alla realtà abbiamo scelto di pubblicare, oltre alle conoscenze teoriche e scientifiche sulla disabilità intellettiva, l’esperienza di PAMAPI: un centro di abilitazione che da oltre vent’anni è impegnato nel dare aiuto e rispetto alla persona con disabilità mentale.